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Pur nell’intenso dramma della malattia e della sofferenza, ogni individuo, bambino o adulto, disabile o no, è felice se è amato e quindi necessario a chi lo ama.
Linda Reid Chassiakos, professoressa di Pediatria all’UCLA in California riferisce la propria esperienza personale:
Nostra figlia è nata con una severa ipossia causata da un grumo di sangue nella placenta e abbiamo sperato per lungo tempo che, con adeguata riabilitazione, potesse diventare una bella bambina normale come l’abbiamo sempre sognata.
Sia io che mio marito abbiamo impegnato così tanto della nostra vita, da tutti i punti di vista, fisico, emozionale e finanziario per prenderci cura di Stacey! Da buona mamma mi sono presa cura di mia figlia quando non era capace di deglutire, quando non era capace di sorridere, quando ci sembrava che non ci fosse speranza. La sua vita oggi, che ha tredici anni, è molto semplice: sta seduta, gattona, e si diverte con giochini che fanno rumore. La imbocchiamo, cucchiaino per cucchiaino, e ci prendiamo cura di lei quando deve andare in bagno. Abbiamo sognato che lei diventasse una famosa ballerina, ma in realtà siamo riconoscenti se ci sorride mentre gioca sul pavimento.
E' stata una vita difficile per noi e anche per la nostra bambina? Sì, quasi sempre. Abbiamo desiderato che la nostra bambina fosse normale? Sì, sempre. Ci siamo mai augurati che la nostra bambina non fosse mai nata? Sì, qualche volta, nell’oscurità di una lunga notte. Abbiamo mai sperato che la nostra bambina morisse? Forse talvolta nell’oscurità della nostra anima. Faremmo mai qualcosa per favorire quella fine? Mai, io direi, in tutta la mia umanità.
Benché non sceglierei la sua vita, sembra ormai normale per me, ma anche per suo padre, e per i dottori e le infermiere che la curano, giudicare che la sua vita ha valore ed è degna di tutta la fatica che facciamo per tenerla viva ed aiutarla a crescere.
da La morte dell'eutanasia. I medici difendono la vita, Società Editrice Fiorentina 2006, pag. 16. |
